Шаяхметова Куралай Аманбековна - учредитель ОФ помощи детям-инвалидам «Әлемжан жолы»

Ты безразлична ко всему и тебе уже ничего не надо. Ежесекундно тебя беспокоит только мысль о сыне и о том,  чтобы помочь ему встать на ноги, но как? Как же смотреть спокойно на все происходящее? Когда нет жизни никакой и у старшего сына, которому всего 14 лет и он мечтал посещать кружки с детства и заниматься спортом, только вот именно ему приходится с 8 лет сидеть круглосуточно с больным братиком, постоянно пропускать занятия, просто потому что услуги няни для таких детей очень дорогие.

 Когда я уже не в силах сидеть с сыном днем, я просто закрываю дверь в комнате и бессильная ухожу спать, мне уже не до чего нет дела, мне не надо готовить обед, кормить семью, потому что эта была очередная бессонная ночь. Мне все равно. Это просто не описать словами, я не от лени не готовлю обед и ужин, а просто от сильной усталости.

Я не люблю приход ночи, так как мне не остается ничего, кроме как плакать, плакать и плакать. Каждую ночь, когда все люди засыпают, мы всю ночь с сыном плачем от боли и безысходности. Страдает от болезни недавно родившийся ребенок, ни в чем не виноватый и беспощадно пострадавший от рук этих «врачей», принимавших роды и мать, которой на плечи упало такое адское испытание.

Заснув в 10 утра, просыпаюсь к вечеру, но не отдохнувшее состояние, а ступорозное, ведь ночной сон важен и незаменим, и ничто с ним не сравнится. Именно сон помогает восстановить физические силы, вернуть ясность голове, улучшить память и внимание. Организм восстанавливается при правильном режиме и распорядке дня. Ночь, которая была 140 дней назад и 3 года назад, и она же будет завтра и через полгода — она одна и похожа на все ночи, где сценарий один — ночь, слезы, безысходность, пустота и постоянно мысль одна — когда же будет просвет и сын сможет сам взять в руки ложку, перевернуться самостоятельно с бока на бок ночью, когда же он не будет плакать по ночам от боли (реагирует на погоду, мышечные боли и болезненные спазмы), и наконец-то скажет мне самое долгожданное слово за 6 лет — «МАМА», за которое я готова отдать всю жизнь свою.

И сама, измученная тяжелым испытанием, сможешь просто отдохнуть, подлечить свое здоровье.

Как же это больно писать… и меня поймет лишь только тот человек, который прошел мой путь или похожий по ситуации на наш случай.

В свою очередь я по всему Казахстану искала такие заведения, где можно было бы временно сдать ребенка на дневное пребывание, либо на несколько дней, когда сама хотела подлечить свое здоровье и лечь в больницу. Но, увы, такого рода заведений нет в нашей стране. Есть Дома малюток, там его не приняли (временно), нужно писать отказ, а об условиях в психоневрологических диспансерах и не хочется говорить — очень тяжело, там, в основном, умственно-отсталые дети и тоже отказники. Их условие то же — не несут ответственность и нужен официальный отказ от ребенка. Детские сады для детей с ограниченными возможностями также принимают детей ходячих и, умеющих себя обслуживать, которые сами просятся «по нужде». А ведь мой сын был лежачий и не обслуживал себя абсолютно, и были нарушения функции тазовых органов по типу недержания мочи.

Таких детей как мой Алемжан очень много. Которые не ходят и не могут себя обслужить, а тем более посещать школы.

Я решила себя посвятить таким же детям и мамам — помогать им.

В моих планах построить огромный пансионат, площадью свыше 3500 кв.м для детей-инвалидов, в том числе и тяжелых. Пусть мамы выходят на работы, отвлекаются, рожают еще детей, уделяют внимание своим половинкам, ходят в гости, по мере возможности просто отдыхают, а дети будут под присмотром опытных специалистов, жить как в домашних условиях в пансионате. Конечно, им ничто не заменит родной дом, но все же, им также будет предоставлен план мероприятий по реабилитации. Элементарно, будут своими глазами и возможностями познавать мир. Родители смогут оставлять их либо на дневное пребывание, либо по договоренности на более длительный срок (работают вахтовым методом, лежат сами в стационарах, едут на санитарно-курортное лечение, либо на отдых с остальными членами семьи, в зависимости от сложившихся обстоятельств). Я знаю, что кроме нас — мам, никому не справиться с болеющим малышом.

В этом пансионате будут жить дети в домашних условиях, если среди них есть дети, которые не могут посещать образовательную школу, соответственно, им будет предоставлена социальная реабилитация, то есть простое общение, познание мира, развлекательные мероприятия.

Они такие же люди как и мы, но у них иной мир, свой — чистый и бескорыстный. Нет их вины в том, что они не как все дети, а они особенны и нужно им уделять во сто раз больше внимания, дать им ласку и уход. Они -дети от Бога, они — наши Ангелы.

Моя цель также помочь и родителям. Пусть сохранят свои семьи — не разводятся, мамы пусть рожают здоровых детей, выйдут на работы, не останавливают свою жизнь , постоянно находясь с больным ребенком, посвящают себя другим здоровым детям и просто живут. Ведь жизнь не  стоит на месте – она продолжается.

Начало уже есть.  

С огромной помощью Акима Акмолинской области Кулагина С. В., Заместителя Акима Акмолинской области Нуркенова Н.Ж., а также с большой поддержкой Акима Целиноградского района Таткеева М.С. мне был выделен земельный участок, площадью 1 гектар на строительство Детского пансионата для детей-инвалидов

Сейчас, на свои денежные средства открыла, разработала сайт, привлекла волонтеров, разрабатываю проект, эскиз здания и с весны текущего года приступаю  к строительству Детского пансионата.