Общественный фонд помощи детям-инвалидам
Мүгедек балаларға көмек көрсету қоғамдық қоры

Общественный фонд
помощи детям-инвалидам

Мүгедек балаларға көмек
көрсету қоғамдық қоры



Мама, слышишь, я с тобою рядом.
Каждый миг мой полнится тобой.
Я согрет, как прежде, твоим взглядом.
Смерти нет. Я здесь, и я живой.

Не покину, руки отогрею,
Обниму, как прежде, всей душой.
Не печалься, слышишь Мама, верь мне:
Рядом я и путь у нас большой.

Долгий путь и мы с тобою сможем
Защитить всех путников от бед
И во многих душах растревоженных
Вновь надежду возродить и свет.

Ты ведь у меня одна такая,
С чистой, как хрустальный звон, душой…
А глаза, ведь в них любовь святая…
Мамочка, родная, я с тобой.

Я склоняюсь и целую руки,
Защищавшие меня в пути…
Слышишь, нет ни смерти, ни разлуки,
Только слезы. Вот за них — прости.

Твой сын Алемжан

Новости

Астана, 21 декабря, Дом Мажилиса

1 сентября-День Знаний

Праздник Курбан-Байрам

С Днем Конституции Республики Казахстан

1 июня-День Защиты Детей

КАЛМАХАНОВ НУРЛЫБЕК, 8 лет, г. Байконур

НЕОБХОДИМАЯ СУММА НА ЛЕЧЕНИЕ: 3000 долл.США

СОБРАНО: 0

СБОР ОТКРЫТ

Диагноз: Мышечная дистрофия Дюшена

"Здраствуйте! Я мама Нурлыбека Алдасбергенова Жанагуль Калмаханов Нурлыбек Абильханович.Дата рождения 22.03.2010 года.Мы жители Кзыл-Ординский области с города Байконур.Диагноз : мышечная дистрофия Дюшена

Роды-3 в сроке 42недель,вес при рождении 2560г,рост51см,оценка по шкале апгар 7-8 баллов.Однократное тугое обвитие пуповиной,закричал не сразу.Околоплодные воды зеленого цвета.Выписались на 7ой день жизни.Наследственность-не отягощена.Аллергоанамез -не отягощен.Голову держит с 3мес.  переворачивается с 4-5 мес,сидит с 6 мес ,ходит с 1г7мес. С жалобами ходили к педиатру,направили в инфикцонную больницу мы отказались от госпитализаций, так как не было у нас поноса.Самостоятельно обследовались в г.Кызылорда где выставлен д/з кардиопатия,марс-дополнительная хорда. Неврологом д/з мышечный дистрофия?но делали рентгенограмму коленных суставов артрит коленных суставов .Остипароз. Консультирован кардиоревматолгом выездной бригадой НЦПиДХг.Алматы. С целью уточнения диагноза рекемендовона комплексное обследование в условиях НЦПиДХ.С 22.10.2014г.по 5.11.2014г.находились на стационарном лечении по месту жительства .Диагноз : Оснавной: Ювенильной артрит, олигорартикулярный вариант.Сопуствующий;МАРС- дополнительная хорда левого желудочка.Мышечная дистрофия?В лечениии НПВП,физиолечение.19.11.2015г Были в Астане Материнства и детсва научным центре.Там прошли по рекемендатции обселодание ЭКГ,ЭНМГ,Узи ОБП MLPA от 24.11.2015:в работе.После никуда не ездели.12.05.2017г. Зделали обследование от13.05.17г окулиста,Узи органов брющной полости МРТ мыщц,ЭКГ,Ортопед  нарушение осанки.Нам при выписке назначали гормон преднезалон 5мг по 2таб 10мг  в08.00 утро и по 1таб 1/2 таб запеивая молоком омез 20мг.Когда приехали домой начели пить преднизалон у него каждый раз болел живот и рвота была. Я сказала врачам о симптомах они сказали,что это идет привыкание организма, но рвота так и не прекратилась,после чего я не стала продолжать лечение.3.09.2017г.Мы пошли в школу, примерно  месяц ходил с октября перестал ходить.На сегодня мой сын учится на дому. 14.09 .2018 даже не смог самостоятельно стоять.Нам нужно сдать анализы генетические,так как в  Казахстане нет таких анализов,чтобы подвердить наличие экзонов."

Поделиться в соцсетях:



О фонде

В рамках данного проекта планируется построить «Пансионат для проживания и временного пребывания детей с ограниченными возможностями». Площадь строительства составит более 3500 квадратных метров.Территория будет полностью благоустроена и ограждена. Будут подведены все необходимые коммуникационные инфраструктуры. Все комнаты будут оснащены необходимой для проживания детей мебелью и инвентарем. Детям будут предоставлены личные вещи и шкафчики (одежда, предметы личной гигиены и пр.). Также в пансионате будет пятиразовое питание, в том числе диетическое.

Миссия

- Получение всех необходимых документов;
- Получение земельного участка под строительство;
- Прохождение всех комиссии и экспертиз;
- Составление ПСД;
- Поиск подходящих контрагентов;
- Строительство и ввод в эксплуатацию здания пансионата;
- Решение проблем с транспортом;
- Набор и обучение персонала;
- Поиск спонсоров.

Цели

Основной целью проекта является помощь родителям и их детям-инвалидам в социальной реабилитации. Дать им понять, что они не безразличны для общества, для государства! Цель - строительство пансионата для детей с ограниченными возможностями. Использование всех необходимых ресурсов, связей, поддержки со стороны государства и частных лиц.